Overige Informatie


Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica in Nederland

Aan de zeldzame ziekte Arteriitis Temporalis lijden in ons land jaarlijks circa 2.200 tot 2.500 patiŽnten; aan Polymyalgia Rheumatica circa 16.500 (bron: VUmc, Amsterdam). Vrijwel alle patiŽnten zijn de leeftijd van 45 tot 50 jaar voorbij.
De aandoeningen komen tweemaal zo veel voor bij vrouwen als bij mannen, en meer onder blanke dan gekleurde mensen.
Zij die op 'koudere' breedtegraden zijn geboren respectievelijk wonen hebben meer kans dat de aandoeningen zich ontwikkelen.


PatiŽnten Organisaties, PatiŽnten Informatie

In tegenstelling tot bijvoorbeeld in Engeland, Schotland en de Verenigde Staten bestaat in Nederland tot nu toe (2013) geen specifieke patiŽnten organisatie Arteriitis Temporalis (AT) / Polymyalgia Rheumatica (PMR).

Hoewel dat niet tot de doelstellingen behoort, heeft de Marijke Foundation meermaals het initiatief genomen om zo'n patiŽnten organisatie op te richten.
Enerzijds vanwege de verbrokkeling onder organisaties die actief zijn op het gebied van zeldzame aandoeningen, anderzijds door vermoedelijk daaruit voortkomend gebrek aan interesse onder patiŽnten, is de Marijke Foundation daarin niet geslaagd.
Omwille van haar primaire doelstelling (Vroegherkenning / Vroegdiagnose AT en PMR) heeft zij haar initiatieven daartoe met ingang van 2013 gestaakt.

De eerder genoemde verbrokkeling betekent tegelijk dat een groot aantal al dan niet professionele organisaties in Nederland zich bezighoudt met informatie voorziening over Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica. Wie informatie over beide ziekten op internet zoekt, ziet dat ook. Voor patiŽnten tot nog toe een nogal onoverzichtelijke situatie. Te meer omdat die informatie onderling soms verschilt.

De Marijke Foundation meent dat informatie voorziening op de eerste plaats in goede handen is bij de huisarts en/of de specialist die patiŽnten hebben gediagnosticeerd en behandelen. Zij kunnen patiŽnten brochures geven of wijzen op betrouwbare organisaties die aanvullende informatie kunnen verschaffen, zoals bijvoorbeeld het Reuma Fonds (www.reumafonds.nl) en de Vasculitis Stichting (v/h Friedrich Wegener Stichting; www.vasculitis.nl).


Lotgenoten Contacten

De Marijke Foundation onderhoudt contacten met de Vasculitis Stichting en weet dat die organisatie van tijd tot tijd Lotgenoten Contacten Arteriitis Temporalis organiseert.


Zeldzame Ziekten in Nederland

In Nederland lijden jaarlijks naar schatting 1.000.000 patiŽnten aan een zeldzame aandoening. Dat is 1 op de 17 inwoners van ons land. Zo'n 80 procent van de patiŽnten zijn kinderen.
Tot nu toe zijn 6.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen bekend en benoemd (zie onder meer: www.orphanet.nl). Helaas zijn nog niet al deze aandoeningen te behandelen. Soms treft een zeldzame ziekte slechts een tiental patiŽnten in de wereld..... De aandacht van wetenschappelijk onderzoek is dus even gespreid als de toch al schaarse financiŽle middelen. Maar gelukkig neemt de kennis toe. En dat geldt ook voor de ontwikkeling van therapieŽn en medicamenten. Niet in de laatste plaats door de aandacht van de overheden in Europa als gevolg van het beleid van de Europese Commissie dat meer moet worden gedaan aan en voor zeldzame aandoeningen. Uit dit beleid vloeide het besluit voort dat elk Europees land in 2013 een 'Nationaal Plan Zeldzame Ziekten' moet hebben opgesteld en ingediend bij de Europese Commissie.

Dat proces is moeilijk en verloopt niet zonder problemen. Problemen, die vaak rijzen als gevolg van belangentegenstellingen. PatiŽnten organisaties bekommeren zich vanzelfsprekend om zo veel mogelijk aandacht, financiŽle middelen en de ontwikkeling van medicamenten voor de aandoening die zij vertegenwoordigen. Maar niet iedereen kan zijn zin krijgen, hoe erg dat misschien ook is. De middelen zijn nu eenmaal schaars.

Die belangentegenstelling treft ook de Marijke Foundation, maar op een andere wijze. De Marijke Foundation is immers geen patiŽnten organisatie. Zonder enige twijfel zijn Vroegherkenning en Vroegdiagnose van Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica van het grootste belang om de risico's van vertraagde diagnose (zoals blijvend verlies van gezichtsvermogen en herseninfarcten, maar ook de niet geringe en meestal blijvende bijwerkingen van zware medicatie) te helpen voorkomen - en dat geldt vrijwel zeker ook voor andere zeldzame aandoeningen. Ofschoon in medisch-wetenschappelijk onderzoek Vroegherkenning en Vroegherkenning topics zijn, heeft de Marijke Foundation voor haar missie nog niet altijd het verdiende en zo noodzakelijke gehoor gevonden. Wel bij het Nederlandse en buitenlandse publiek - met de Symptomatrix die ook specifiek voor 'het publiek' bedoeld is. Maar niet bij bijvoorbeeld de samenstellers (v/m) van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Het Plan besteedt in hoofdzaak aandacht aan de belangen van patiŽnten die al ziek zijn. De Marijke Foundation neemt het daarentegen op voor potentiŽle patiŽnten door met de Symptomatrix te helpen voorkomen dat zij ernstiger ziek worden dan strikt noodzakelijk is. Het concept Nationaal Plan vermeldt tot nog toe helaas vrij weinig over die grote betekenis van Vroegherkenning en Vroegdiagnose.

De Marijke Foundation heeft zich de afgelopen jaren ook sterk gemaakt voor de oprichting van een Zeldzame Ziekten Centrum Nederland. Een Kennis/Expertise Centrum waar zowel patiŽnten als (huis)artsen terecht kunnen voor informatie en advies, waar die hetzij ontbreekt, hetzij moeilijk vindbaar is vanwege de eerder genoemde verbrokkeling. Maar vrijwel zeker vanwege de hierboven aangehaalde belangentegenstellingen hebben de initiatieven van de Marijke Foundation nog geen praktisch effect gehad.
In 2011 en 2012 heeft de Marijke Foundation haar initiŽle plannen voor een Zeldzame Ziekten Centrum Nederland kenbaar gemaakt aan minister Schippers van VWS. In februari 2012 bleek de minister de kern van onze plannen te hebben overgenomen. Voor RTL Televisie verklaarde zij dat er zo snel mogelijk 'Eťn Loket voor Zeldzame Ziekten' moest komen, ťťn Kennis/Expertise Centrum dus.
De Marijke Foundation kan anno 2013 niet anders dan hopen dat die ministeriŽle beslissing, en daarmee de initiŽle plannen van de Marijke Foundation, word(en) opgenomen in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten en vervolgens zo snel mogelijk in praktijk worden gebracht.

De plannen van de Marijke Foundation zijn in 2011/2012 vastgelegd in een Visienota. Voor inzage, klik hier.


Tenslotte

Wie de moeite heeft genomen om alle voorgaande informatie tot zich te nemen, met inbegrip van de inhoud van de Visienota van de Marijke Foundation, zal het eens zijn met de stelling uit 2008 van een expert op het gebied van de situatie rond Zeldzame Ziekten in Nederland: "de Marijke Foundation is lichtjaren op ons voor."
De Symptomatrix van de Marijke Foundation is een geavanceerde ontwikkeling. In denken en doen is de Marijke Foundation vooruitstrevend. En derhalve is het predicaat 'pioniers' op zijn plaats. En het lot dat pioniers nu eenmaal beschoren is, is geduld oefenen.....