Gedetailleerde Informatie Marijke Foundation / Stichting Marijke

 

Op deze pagina (klik):


 


Kantoor/postadres, bankrekening


Marijke Foundation / Stichting Marijke
Karel Doormanweg 3
1181 WD Amstelveen

Telefoon: 020-6416279, mobiel 06 22 311 622
E-mail:
info@marijke-foundation.eu
Website: www.marijke-foundation.eu

Bankrekening: ING-Amstelveen IBAN NL14 INGB 0651 8319 11 (65 18 31 911), ten name van Stichting Marijke MHKO Fonds, Amstelveen


^ terug naar keuze



Initiatief, oprichting, naam, notaris

Initiatief: 20 mei 2003, oprichting: 30 juli 2003.

Formele naam: Stichting Marijke MHKO Fonds. De letters MHKO staan voor Marijke Han Kruyswijk Oosterhout - voor verdere betekenis hiervan, zie in de navigatie 'Marijke Oosterhout - naamgeefster'.
Omwille van de internationale activiteiten van de Stichting Marijke werd eertijds gekozen voor de 'werk'naam: Marijke Foundation.

De Marijke Foundation werd opgericht bij:
Amson & Kolhoff Notarissen, v/h Smith Bentum Amson
Keizer Karelweg 491
1181 RH Amstelveen
tel. 020-5430543


^ terug naar keuze



Doelstellingen en Doelgroepen


Volgens de Statuten van de Marijke Foundation / Stichting Marijke, 30 juli 2003:

1. De Stichting Marijke MHKO Fonds heeft als doelen:

a. het stimuleren en zo mogelijk initiŽren van medisch-wetenschappelijk onderzoek op
   het gebied van het diagnosticeren, voorkomen, behandelen en genezen van de
   auto-immuunziekte (Multiple) Arteriitis Temporalis

b. het verrichten van alle verdere handelingen die met het vorenstaande in de ruimste
   zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

2. De Stichting Marijke tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door het verlenen van financiŽle en praktische steun aan organisaties en/of personen die gespecialiseerd zijn op bovengenoemde gebieden respectievelijk in bovengenoemde disciplines.

Toelichting:

(Multiple) Arteriitis Temporalis en de onderliggende aandoening Polymyalgia Rheumatica zijn aanvankelijk zeer moeilijk te herkennen. De eerste klachten lijken niet zelden op 'gewone' klachten die velen wel eens hebben, zoals hoofdpijn en stijfheid. Daarom denken mensen met zulke ogenschijnlijk 'eenvoudige' klachten doorgaans eerst aan zelfmedicatie met huismiddelen. Maar moeten na enige tijd vaststellen dat de ongemakken eerder toe- dan afnemen en een vreemd en onverklaarbaar karakter krijgen. Ze raadplegen dus na geruime tijd de huisarts.

Maar ook artsen/specialisten herkennen beide aandoeningen meestal niet meteen. Daardoor komt het regelmatig voor dat de klachten niet in combinatie worden gezien als duidend op de hiervoor genoemde aandoeningen. Ze worden dan ook veelal afzonderlijk behandeld. Meestal zonder resultaat. De klachten blijven en nemen gewoonlijk toe.

Pas na langere tijd worden de aandoeningen herkend, na onderzoek de diagnose gesteld en de behandeling gestart. Volgens de statistieken van de Marijke Foundation na gemiddeld 22 weken. Maar langere vertragingen tot zelfs meer dan een jaar zijn helaas geen uitzondering.
En dat nu is voor patiŽnten bepaald niet zonder risico's. Die risico's, met name bij Arteriitis Temporalis, zijn enerzijds doorwoekering van de aandoeningen, het meer en meer lijden onder de klachten en het oplopen van onherstelbare en dus blijvende schaden zoals afnemend gezichtsvermogen, soms zelfs blindheid, herseninfarcten en bij uitzondering fatale afloop. Anderzijds nemen dan ook de risico's van de medicatie toe. Want hoe langer het duurt alvorens kan worden begonnen met behandeling, des te zwaarder en langduriger de medicatie zal zijn. De bijwerkingen van onder andere prednison / prednisolon zijn bijvoorbeeld suikerziekte en botontkalking, en ook die kunnen blijvend zijn. 

De Marijke Foundation / Stichting Marijke besloot daarom reeds in 2003 de doelstelling 'medisch-wetenschappelijk onderzoek' en met name 'b. het verrichten van alle verdere handelingen die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn' te vertalen naar een eigen project: de ontwikkeling van de Vroegherkennings- en Vroegdiagnose methode Symptomatrix.
Hoewel Vroegherkenning en Vroegdiagnose met behulp van de Symptomatrix niet kan voorkomen dat de aandoeningen (Multiple) Arteriitis Temporalis en/of Polymyalgia Rheumatica zich ontwikkelen, helpt dit hulpmiddel de vertraging in het stellen van de diagnose en het starten van de behandeling aanmerkelijk te bekorten en aldus het lijden aan de klachten evenzeer te verminderen als de risico's van blijvende schaden van onnodige doorwoekering en zware medicatie.

De Symptomatrix in de Nederlandse en een aantal andere talen vormen sinds 2003 het wereldwijde speerpunt in het beleid en de activiteiten van de Marijke Foundation / Stichting Marijke.
Om een zo groot mogelijk publiek in binnen- en buitenland te bereiken, is de Symptomatrix op internet gepubliceerd. Immers, steeds meer mensen zoeken op het world wide web naar een verklaring van hun klachten.

De doelgroepen van de Marijke Foundation / Stichting Marijke respectievelijk de Symptomatrix zijn vrouwen en mannen vanaf circa 45 jaar:
a. die op internet zoeken naar de oorzaak van hun klachten
b. waarvan de klachten al langere tijd zonder resultaat afzonderlijk worden behandeld,
    derhalve geen diagnose (Multiple) Arteriitis Temporalis en/of Polymyalgia Rheumatica
    hebben en dus nog niet adequaat worden behandeld
c. patiŽnten (Multiple) Arteriitis Temporalis en/of Polymyalgia Rheumatica die al wel een
   diagnose hebben en behandeld worden of reeds genezen zijn. De gegevens van deze
   doelgroep zijn voor de Marijke Foundation / Stichting Marijke van belang voor haar
   epidemiologisch (statistisch) onderzoek. De Symptomatrix is dus tevens op deze
   doelgroep ingericht.

De Symptomatrix is gebaseerd op informatie uit internationale 'refereed' (= door experts geaccordeerde) wetenschappelijke publicaties, aangevuld met gegevens uit eigen epidemiologisch onderzoek door de Marijke Foundation / Stichting Marijke.
De informatie is tevens getoetst aan die op websites en in brochures van bekende en erkende organisaties die gespecialiseerd zijn in informatie voorziening voor patiŽnten en medici.

De ontwikkeling van de Symptomatrix zelf vroeg en vraagt nauwelijks financiŽle investering. Echter, omdat de Symptomatrix voor het internationale 'publiek' maximaal effectief is op internet, werd en wordt uit het kapitaal van de Marijke Foundation / Stichting Marijke geÔnvesteerd in de ontwikkeling en het onderhoud van de websites (de Symptomatrix is ten behoeve van maximale vindbaarheid per taal geplaatst op  afzonderlijke websites).

Voor zo ver bekend is de Marijke Foundation / Stichting Marijke met haar Symptomatrix tot nog toe (2003-2013) de enige organisatie ter wereld die zo vooruitstrevend, specifiek, methodisch, praktisch en doeltreffend actief is op het gebied van Vroegherkenning en Vroegdiagnose van zeldzame aandoeningen, en van (Multiple) Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica in het bijzonder.
De Marijke Foundation / Stichting Marijke wordt dan ook veelal en niet ten onrechte beschouwd als pionier.

^ terug naar keuze



Inschrijving Kamer van Koophandel

Nr. 34193947, Stichting Marijke MHKO Fonds.

^ terug naar keuze



Marijke Foundation / Stichting Marijke = ANBI

Blijkens haar brief van 11 november 2003 (dossiernummer 21960, Fiscaal/RSIN 8124.26.101) heeft de Belastingdienst / Oost Brabant de Stichting Marijke MHKO Fonds aangemerkt als instelling als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet 1956 (charitatieve instelling, ANBI, Algemeen Nut Beogende Instelling).
In verband met nieuwe ANBI voorwaarden met ingang van 1 januari 2014 heeft de Belastingdienst te Heerlen de ANBI status van de Marijke Foundation / Stichting Marijke op 20 juli 2013 wederom bevestigd.

Hierbij zij opgemerkt dat de Marijke Foundation / Stichting Marijke sinds haar oprichting in 2003 reeds voldeed aan de aangescherpte voorwaarden zoals die met ingang van 2014 voor ANBI stichtingen gelden.

^ terug naar keuze



Aard van de Marijke Foundation / Stichting Marijke

De Marijke Foundation / Stichting Marijke is geen patiŽnten organisatie.
Vanzelfsprekend is er wel een functionele relatie met patiŽnten die lijden aan (Multiple) Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica. Maar de Marijke Foundation heeft geen andere leden dan het bestuur. Ze opereert als ontwikkelingsteam, roepnaam: Symptomatrix Team.

^ terug naar keuze



Bestuur / Symptomatrix Team - onveranderd sinds 1 januari 2006


Voorzitter

Eric Gerritsen,
voormalig Directie-secretaris en Projectmanager; bank- en verzekeringsbranche
Erikastraat 4, 3742 SG  Baarn, tel. 035-5413293, mobiel: 06 21 43 38 39

Secretaris
Han Kruyswijk,
voorheen R&D nieuwe en multi mediale wetenschappelijke en publieksuitgaven
Karel Doormanweg 3, 1181 WD  Amstelveen, tel. 020-6416279, mobiel: 06 22 311 622

Penningmeester
Rob Berkhof RA RI
onder meer werkzaam in de zorgsector en als docent bij diverse instituten
Puntkroos 11, 8043 NV  Zwolle, tel. 038-4290987, mobiel: 06 29 59 89 02

Bestuurslid medisch-wetenschappelijk, tevens Voorzitter Symptomatrix Team
Dr. Ron Voorbij
als medisch specialist en deskundige op het gebied van diagnostiek onder meer werkzaam in ziekenhuizen en als huisartsen adviseur
Guido Gezellelaan 15, 3705 AS  Zeist, mobiel: 06 51 09 13 70

Notuliste en ondersteuning
Drs. MariŽtte Sibbing
Psychologe Orthopedagogie, werkzaam bij een schoolbegeleidingsdienst
Borssenburgstraat 8", 1078 VC  Amsterdam, 020-6645367, mobiel: 06 27 45 22 83

^ terug naar keuze



Vrijwilligers zonder beloning, geen personeel in dienst

De Marijke Foundation / Stichting Marijke is een volledig onafhankelijke organisatie zonder enig winstoogmerk. Er zijn geen andere financiŽle bronnen dan donaties door derden, renten en financiŽle bijdragen door de leden van het bestuur.

De Marijke Foundation / Stichting Marijke is een klein team van vijf vrijwilligers (het Symptomatrix Team), elk met hun eigen specialisatie, die voor hun werk geen enkele beloning ontvangen.
Voorts zijn er geen personeelsleden in vaste dienst of met een contract aan de Marijke Foundation / Stichting Marijke verbonden.
Adviseurs (v/m) en vrijwilligers zoals vertalers (v/m)werken eveneens zonder daarvoor een andere beloning te ontvangen dan een bescheiden cadeautje.

Een en ander overeenkomstig het beleid van de Marijke Foundation / Stichting Marijke sinds haar oprichting in 2003: alle gedoneerde of anderszins verkregen gelden dienen voor de volle 100% ten goede te komen aan de primaire doelstellingen van de Marijke Foundation / Stichting Marijke.

^ terug naar keuze



Financieel/Fiscaal adviseur

Rob van Kessel,
voorheen accountant bij Horlings Accountants te Amsterdam

^ terug naar keuze



Beleid, Activiteiten, FinanciŽle Verantwoording


In de Statuten is bepaald dat het bestuur van de Marijke Foundation / Stichting Marijke zich in het jaarverslag verantwoordt.

Anders dan bij menige andere organisatie is de Marijke Foundation / Stichting Marijke voorts bereid zich ook anderszins, en voor zo ver mogelijk, te verantwoorden. Het is het bestuur ernst om donateurs, sponsors en hen die de Marijke Foundation / Stichting Marijke op andere wijze steunen zo veel mogelijk, zo goed mogelijk maar ook zo vaak mogelijk op de hoogte te houden.

De Jaarverslagen bevatten het beleid, de activiteiten en de financiŽle verantwoording van de Marijke Foundation / Stichting Marijke.
In elk Jaarverslag is de beleidsplanning opgenomen: in algemene zin en vooruitblikkend op het komende jaar (beleidsvoornemens, activiteiten), alsmede een verificatie van de resultaten van die beleidsvoornemens en voorgenomen activiteiten over het verstreken jaar.

De Jaarverslagen van de Marijke Foundation / Stichting Marijke zijn openbaar en op deze website geplaatst, zie de navigatie: 'Jaarverslagen en beleid'.

^ terug naar keuze



Over het Keurmerk CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving)

Het voeren van het keurmerk van het CBF geldt in Nederland als waarborg voor betrouwbaarheid. Dit betreft voornamelijk de inzameling van gelden, collectes en anderszins.
Echter, voor het verkrijgen van het keurmerk moet aan een niet gering aantal voorwaarden worden voldaan. Indien de Marijke Foundation / Stichting Marijke dat zou doen, leidt dat jaarlijks tot niet onaanzienlijke toename van de kosten.
Voorts is het CBF een organisatie met een directie, personeel, bedrijfsvoering, huisvesting en kantoororganisatie. Aan het aanvragen van het keurmerk zijn, al dan niet jaarlijks, eveneens niet onaanzienlijke kosten verbonden die onder meer daaruit voortvloeien.
Zie: www.cbf.nl.

Een van de beginselen van de Marijke Foundation / Stichting Marijke is om alle gedoneerde of anderszins verkregen gelden voor de volle 100% ten goede te laten komen aan de primaire doelstelling van de Marijke Foundation / Stichting Marijke. Om zich aan die opdracht te kunnen houden, dat wil zeggen geen gelden verloren te laten gaan, heeft het bestuur van de Marijke Foundation / Stichting Marijke reeds bij de oprichting besloten het keurmerk van het CBF omwille van de daaraan verbonden hoge kosten niet aan te vragen.

De betrouwbaarheid van de Marijke Foundation / Stichting Marijke is sinds de oprichting in 2003 gewaarborgd door openheid, dat wil zeggen door openbaarheid van de jaarstukken van de Marijke Foundation / Stichting Marijke, haar Statuten en Huishoudelijk Reglement, haar beleid en elke andere informatie waarover donateurs, sponsoren, belangstellenden en anderen die de Marijke Foundation / Stichting Marijke steunen, wensen te beschikken. Voorts staat het een ieder bovendien vrij om daartoe contact op te nemen met het secretariaat van de Marijke Foundation / Stichting Marijke, de afzonderlijke bestuursleden, de financieel/fiscaal adviseur en de notaris.

^ terug naar keuze



Extra Waarborg: Nationale Goede Doelen Test

De Marijke Foundation / Stichting Marijke kwalificeerde voor de Nationale Goede Doelen Test. Het is een aanvullende waarborg voor de betrouwbaarheid van de Marijke Foundation / Stichting Marijke.
U vindt de Marijke Foundation / Stichting Marijke op de website van die organisatie door hier te klikken.

^ terug naar keuze



Redactie website

Han Kruyswijk en Dr. Ron Voorbij.
Selectie en screening van informatie van medisch-wetenschappelijke aard: Dr. Ron Voorbij.

^ terug naar keuze