Marijke Foundation (Stichting Marijke), Overzicht


Historie

"Uw vrouw had nog in leven kunnen zijn als de aandoeningen eerder waren herkend," aldus een vooraanstaand specialist.... Moeilijk om mee te leven. Maar het leidde tot de initiŽring van de Marijke Foundation (formeel: Stichting Marijke MHKO Fonds) op 20 mei 2003 en de oprichting op 30 juli 2003 door Han Kruyswijk, kort nadat zijn vrouw Marijke op 58-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van Multiple Arteriitis Temporalis.
Multiple Arteriitis Temporalis is de weinig bekende, verergerde en vaak fataal verlopende vorm van Arteriitis Temporalis (ook: Reuscel Arteriitis, internationaal: Giant Cell Arteriitis). Door reumatische ontstekingen veroorzaakt de Multiple variant niet alleen vernauwingen in de bloedvaten aan de slapen, maar ook in die in de hersenen en de hals.
Beide aandoeningen zijn specifieke uitingen van een breder scala aan klachten respectievelijk breder ziektebeeld: Polymyalgia Rheumatica.
Multiple Arteriitis Temporalis (MAT), Arteriitis Temporalis (AT) en Polymyalgia Rheumatica (PMR) worden vaak beschouwd als auto-immuun aandoeningen. Ze behoren tot de zes tot acht duizend nu bekende Zeldzame Ziekten (internationaal: Rare Diseases, Orphan Diseases).



Status van de Marijke Foundation (Stichting Marijke)

De Marijke Foundation is wereldwijd en dus ook in Nederland nagenoeg de enige pionier op het gebied van Vroegherkenning en Vroegdiagnose van Zeldzame Aandoeningen, van Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica in het bijzonder.
De Marijke Foundation is dus geen patiŽnten organisatie. Vanzelfsprekend is er wel een functionele relatie met patiŽnten die lijden aan MAT, AT en PMR. Maar de Marijke Foundation heeft geen andere leden dan het bestuur. Ze opereert als ontwikkelingsteam, roepnaam: Symptomatrix Team.
De Marijke Foundation is een volledig onafhankelijke organisatie zonder enig winstoogmerk. Er zijn geen andere financiŽle bronnen dan donaties door derden, renten en financiŽle bijdragen door de leden van het bestuur.
De Marijke Foundation is officieel erkend en geregistreerd als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) onder dossier nummer 21960 en RSIN/Fiscaal nummer 8124.26.101.



Doelen en activiteiten, naar prioriteit

1. Vroegherkenning/Vroegdiagnose > Symptomatrixģ©

Vanaf 2003 ontwikkelde de Marijke Foundation een Vroegherkennings/Vroegdiagnose hulpmiddel, de Symptomatrix. Het is een methodische opsomming van wetenschappelijk bewezen klachten die zeer kenmerkend zijn voor de aandoeningen (M)AT en PMR.
De Symptomatrix is een even praktisch als doeltreffend hulpmiddel (Eng.: dedicated symptom checker).
Het aankruisen van klachten stelt op de eerste plaats potentiŽle patiŽnten, maar niet op de laatste plaats huisartsen en medisch specialisten in staat om de aandoeningen (M)AT en PMR veel eerder te kunnen herkennen. Dit kan resulteren in snellere diagnose, door eerdere aanvang van behandeling beperking van het risico van blijvende fysieke schade (zoals verlies van gezichtsvermogen, herseninfarcten), mogelijk lagere doseringen medicatie en dus minder bijwerkingen, snelle vermindering van de klachten en snellere genezing. Maar bovenal kan Vroegherkenning/Vroegdiagnose met behulp van de Symptomatrix helpen verhinderen dat AT verergert naar de Multiple vorm en een fatale afloop krijgt.
De Symptomatrix is primair gericht op Ďhet publiek'. Een publiek, dat tegenwoordig voor de oorzaak van haar klachten, vooral bij vreemde en vage klachten, meer en meer op internet zoekt alvorens een arts te raadplegen of dat, na wel artsen te hebben bezocht, geen diagnose heeft. Daarom is de Symptomatrix in voor iedereen begrijpelijke taal, simpel en overzichtelijk, en dus voor iedereen toegankelijk gepubliceerd op de websites van de Marijke Foundation, en wel in de Nederlandse, Duitse, Engelse, Franse en Spaanse taal. Andere talen, waaronder het Russisch, Pools, Zweeds, Turks en Chinees zijn in voorbereiding.
Aan verdere medisch-wetenschappelijke onderbouwing op basis van literatuur en epidemiologisch onderzoek wordt voortdurend gewerkt.
(Adapties van het concept Symptomatrix kunnen ook hun waarde bewijzen voor Vroegherkenning/Vroegdiagnose van andere al dan niet zeldzame ziekten/auto-immuun ziekten).

2. Publiciteit

Het genereren van meer aandacht onder een breed nationaal en internationaal publiek en de media voor Vroegherkenning respectievelijk Vroegdiagnose met behulp van de Symptomatrix in algemene zin en van de aandoeningen MAT, AT en PMR in het bijzonder.
De Marijke Foundation was reeds te gast bij enkele radiostations, in kranten en magazines, en zal dat ook in de toekomst zijn.

3. Het werven van Fondsen

De gelden worden voornamelijk aangewend voor de verdere ontwikkeling en verfijning van de Symptomatrix, vertalingen daarvan, publiciteit, het up-to-date houden van de website en, indien mogelijk, aan wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van MAT, AT en PMR.


Contacten in Nederland en Europa
 
De Marijke Foundation onderhoudt contacten met het UMC Groningen, ZonMW, Zeldzame Ziekten Fonds, de Reuma Bond, het Reuma Fonds, de Vasculitis Stichting (v/h Friedrich Wegener Stichting), Orphanet, Eurordis, RareConnect en andere personen en professionele organisaties die betrokken zijn bij Zeldzame Ziekten, in Nederland en elders in Europa.



Internationale Samenwerking

Ten behoeve van de verdere ontwikkeling en wetenschappelijke onderbouwing van de Symptomatrix werkt de Marijke Foundation samen met organisaties en specialisten/experts in het buitenland, waaronder PMR-GCA UK i.c. Professor B. Dasgupta, reumatoloog Southend Hospital - UK.
De Symptomatrix is door reumatologen in het Verenigd Koninkrijk geadopteerd als standaard diagnose methode voor (Multiple) Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica.
De National Medical Research Foundation in Arizona/USA omarmt de Symptomatrix als een doorbraak in de Vroegherkenning en Vroegdiagnostiek van (Multiple) Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica, en draagt het gebruik van de Symptomatrix in de USA verder uit, in samenwerking met haar zusterorganisaties.



Gedetailleerde en Formele informatie

Kies daarvoor 'Marijke Foundation - Informatie' in de navigatie kolom.